2023/09/26Explore

曾經我以為他這輩子就這樣子

自閉照護

近期,以自閉症類群作為核心的《非常律師禹英隅》劇集掀起熱烈討論,劇中,對比主角的自閉特徵,有著迥異自閉症特質的委託人,形成兩道自閉症群像,作為主角的禹英隅為觀眾解惑:「之所以稱為自閉症『類群』障礙症,是因為自閉症千差萬別。」自閉症不是群體,是每一個獨立且差異的個體。

讓社會大眾認識自閉症並不容易

身為育有一名自閉症孩子的昱安爸爸說:「要讓社會大眾完全認識自閉症,其實並不容易,因為我們常常看到不管是影集或報導,大部分是高功能亞斯的孩子,他們都有很傑出的表現,可是實際上的統計結果,具有優秀特質的自閉症孩子大概只佔百分之二,大部分百分之九十八,就落在具有情緒障礙、社交障礙,或是像昱安還有智能障礙的孩子身上。」

昱安剛出生時,眼球會不自主晃動,眼神無法持續直視前方,被醫院診斷出患有「眼球震顫」的疾病,會影響視力以及平衡協調的能力。到了一歲多,昱安的語言能力發展明顯遲緩,加入早期治療的過程中,被物理治療教授診斷為自閉症。對於經歷兩三年艱辛求子過程,才迎接昱安到來的夫妻倆來說,是極大的打擊:「好不容易得到這個孩子我們很開心,但突然變成這樣子我們很震驚⋯⋯我沮喪了一個禮拜,這個禮拜在想,為什麽?我是不是什麼地方做得不夠好?」作為父親,昱安爸爸深知自己沒有太多難過的時間,而是必須提前為昱安的生活做準備,「能夠幫助孩子我就盡量去做,然後調整我的重心,把他放在第一位,趕快去做對他有幫助的事情。」為了照顧孩子,昱安爸爸面臨工作、生活的決定,「就要有取捨,可能必須放棄工作或升遷的機會,但就我自己來說,我覺得那不是取捨,那是一個選擇⋯⋯這是我自已的選擇,所以我選了這個,知道他結果是這樣,我願意做這樣的選擇,只是選那一邊而已。」他選擇陪伴,看著他一步步變好。

大人也有卡關的時候

「其實照顧這樣的孩子很多時候大人也會卡關。」昱安爸爸苦惱地說。面對自閉症孩子的照顧,即便再悉心照料,也會有難以克服的問題,「很多事情不是家長看書、看影片就可以知道的,很多訓練技巧對我們來講是很陌生的。」即便是家長,也會有無助的時候。

昱安的手指運用精細度不好以及口腔觸碰到異物時會產生不適感。生活上,綁鞋帶與刷牙是昱安總跨不過的檻。過程中,家長教不會、昱安也心急,容易造成家庭衝突。讓昱安爸爸萌生放棄念頭,「在找到協會之前,我們認為他這輩子大概就這樣子了。」

看似一件簡單的小事,對於昱安來說,可能要重複一千次、一萬次才能小小前進一步。在協會的計畫下,老師以昱安能夠理解的方式,將刷牙步驟拆解成十個動作,一直無法克服的漱口,也改成水杯就口,讓昱安以吐泡泡的方式將牙膏吐掉。幾堂課下來,過去十幾年無法學會的生活技能,昱安現在能夠自己刷牙了。

昱安爸爸說:「我們會發現很多事情其實孩子做得到,只是我們找不到方法、對的資源、對的人去教孩子。」就像綁鞋帶這項生活自理能力也是。過去,以「蝴蝶結」的方式教導昱安綁鞋帶,但對於自閉症孩子來說,蝴蝶結是難以理解的。老師加入後,以鞋帶打叉、綁兔子耳朵、再打叉的方式,將過程拆解,將蝴蝶變成兔子耳朵的圖像想像,昱安嘗試兩堂課,就學會了綁鞋帶。現在的他,對於刷牙與綁鞋帶,少了抗拒,少了擔心。但對於生活,仍有許多還學不會的。目前就讀高二的昱安,再一年即將畢業,昱安爸爸十分擔心:「我們希望他將來可以好好照顧自己,可以正常的生活、安全的生活。」必須透過像協會的生活課程,慢慢地培養,未來才能讓昱安爸爸放下總是懸著的心。

在資源有限的狀況下,仍有許多需要照護的孩子,昱安爸爸說:「照顧自閉症孩子某個程度對國家來講是一項支出,甚至有人說是一種負擔,但不可否認孩子需要更多的資源來做訓練,才能達到一般人輕而易舉要達到的目標,可是這樣的訓練在花費上,不是每個家庭都可以負擔得起,我們很希望有更多不同計畫,減少支出的前提下,幫孩子達到需要的培訓。」也許每一步走得慢,陪著他們一起走,讓每個自閉症孩子都有照顧自己的可能。

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