2023/09/26Explore

半頹的房和人生——台東自閉症協會世明

弱勢貧窮
一走進小作所,首當其衝看到一個可愛的大塊頭——世明,他站在生產線第一個,幫忙搬運重重的米袋與秤米,除此之外,世明還有摺紙盒這個專長,據說可以閉著眼睛摺中秋月餅禮盒。自閉症的小孩有許多他人無法想像的專業,比如孫爸的小孩就可以用倒著的筆畫邏輯寫一句中文句子。在這裡,每個孩子都有各自擅長的重複動作,他們能夠針對一種動作不厭其煩地做下去。

協會裡的大力士

一走進小作所,首當其衝看到一個可愛的大塊頭——世明,他站在生產線第一個,幫忙搬運重重的米袋與秤米,除此之外,世明還有摺紙盒這個專長,據說可以閉著眼睛摺中秋月餅禮盒。自閉症的小孩有許多他人無法想像的專業,比如孫爸的小孩就可以用倒著的筆畫邏輯寫一句中文句子。在這裡,每個孩子都有各自擅長的重複動作,他們能夠針對一種動作不厭其煩地做下去。

世明繫著束腰,因為長年搬重物,加上他是第一梯次學員裡唯一的男生,成為了搬運擔當,累積在身上成舊疾。孫爸說起一個世明塊頭大的故事:「他的特性是喜歡洗澡,可以在飯店洗四次澡。之前我們去礁溪,世明就跟我兒子擠在一間廁所要搶洗澡,兩個人都很胖嘛,就卡在那邊。」

世明一看到一群人來到協會,首先非常雀躍地跟我打招呼:「媽媽好!」

最初,世明是一個沒有口語能力的孩子,「媽媽」是他現在少數會的單詞之一。當然,世明的辨識能力並沒有這麼清楚,有時候他會對我說「姐姐好」。

以前就連世明的爸爸也無法跟他溝通,沒有接受早療的狀態下,學校早早判定他沒有口語能力,剛來到協會時,老師們指著自己的嘴型,一字一字教導世明說話。淑惠老師因為要載世明來協會,不厭其煩地複誦「紅燈停綠燈行」,「紅燈」是世明在多年以後,第一個說出的單詞。

世明住在一個交通非常不便的偏鄉,因為想來協會工作,老師們訓練他如何坐公車。「我們就給他掛一個牌子,也有特別跟司機講,後來覺得不想要掛牌子,好像他們比別人矮一截,我們做了制服,也是尊重這些孩子。」孫爸說,世明一開始很常迷路啊,有次坐到馬偕醫院,跟一群老人下車,順勢坐了計程車,最後還是計程車司機通報警方,孩子才回家。

孫爸說,他學習語言的路上很有趣啦:「有個師父來捐款,他看到師父就說:師父,阿彌陀佛。」世明很愛吃,吃的單詞學得很快。有次協會中午一起吃便當,老師看見世明去翻廚餘,想說這個孩子怎麼在吃廚餘?去世明家家訪,打開冰箱,才知道便當對他來說是多好的食物。

世明的媽媽叫做「瑪莉亞」,是菲律賓籍,大兒子健康,但世明生下來就有自閉症,孫爸說:「他媽媽本來在民宿打掃,後來因為陸客不能自由行,又沒有疫情,大家都去國外玩,國內旅遊蕭條,民宿跟著倒,老闆就把媽媽解聘,她去花蓮便當店打工,剛開始還有回來看世民,時間越久就失聯⋯⋯」媽媽不回來了,世明一聽到「瑪莉亞」這個名字,就會掉眼淚。媽媽的離去對世明影響很大,他會在協會裡的淑惠老師身上尋找母愛。

「瑪莉亞」變成一個禁用語,而世明看到女性都想喊媽媽,好像每個人都有機會是他再生的母親。

淑惠老師喊世明「兒子」:「我帶世明去我們家,他也很放心很舒適,沙發躺上去就在轉電視了。」肚子痛時,世明會指著肚子叫淑惠老師「媽媽」。「以前我第一次帶世明去看醫生是因為他忽然流鼻血,才發現爸爸從來沒有帶他去看醫生,只要感冒或有任何病痛,都是『三支雨傘標』。」當時世明二十歲,很難想像,這期間,他幾乎連鄰里的小兒科都沒去過。因為家裡住的遠,尋求醫療資源還得坐公車一個小時以上,且公車班次也非常少量,「有一次爸爸騎車載他,跌倒到一個小水溝。」世明體型大,世明爸爸的行動也不便,種種限制下,他們成為困在美麗海岸線的一家人。

世明家住在國有地,面向海洋,可說是台東海岸線最令人心酸的海景第一排。開車前往路上,湛藍的海水閃耀著陽光,走到他破舊潮濕的平房家中,世明房間裡有非常沉悶濃厚的霉味,我們甚至懷疑自己是否可以在這裡停留超過一分鐘,房間裡疊滿舊衣物與破掉的棉被;廳堂不太能坐人,椅子上堆放生活用品、協會送來的米與哥哥的氣喘藥,牆壁有大面漆落;平房外的曬衣場,大半面積的屋頂破洞。

在曬衣場旁,是一個環境類似古早茅廁的廁所,在這裡上廁所,需要撈水自己沖掉排泄物,且這裡沒有自來水,水都是爸爸親自接山泉水來使用。我們看著世明家那座需要撈水沖水的戶外廁所,冬天,他們也在這裡洗冷水澡。原來,這就是在飯店洗四次澡的原因。

然而房子的主建構因為是國有地無法修繕,礙於法規,他們只能繼續住在這個功能嚴重缺乏的房子裡。且居住在國有地,使得他們即便符合低收入戶資格,仍無法接受政府的補助。

「如果世明的爸爸離開了,國有地的承租契約就會失效,世明跟哥哥就會沒有居住的地方。」淑惠老師說,世明爸爸會語重心長地告訴大兒子,以後他離世,弟弟要照顧,「可是其實哥哥也才大弟弟一歲而已,要承擔這麼重的負擔,是很殘忍的。」世明哥哥,今年也才二十三歲,也就是一般大學生正要畢業、對人生還有餘裕去迷惘的年紀。

哥哥做加油站兼學修理怪手,爸爸的手受傷以後則無法做工了,他們家後面有一小塊零星的釋迦樹,賣出去,總收入六七萬塊,那是爸爸的年收入了。但是現在,家裡連肥料的錢也無法支出。

我們看著那幾棵長在山坡上搖搖欲墜的釋迦,與眼前美而遼闊的海景,當下我們卻說不出任何安慰或鼓勵的話。

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