2023/09/26Do

成為一名平凡人的練習——自閉症家長協會小凱

自閉照護
下午五點,小凱上完學校的暑期輔導,獨自回到家裡,靜靜地坐到爸爸旁邊,小聲地滴咕:「餓了。」說出這句時,爸爸與小凱確認三次,才理解他表達的意思,這是照顧自閉症孩子的日常,要付出比一般人多上好幾倍的力氣,才能站在一樣的起跑點。

我們也會老

小凱家中三名成員,小凱、爸爸、姊姊,小凱爸爸一人要帶兩個孩子。姊姊出生時,發聲與說話比同年齡孩子晚,所幸後來一切正常,相隔一年半,小凱出生後,擔心跟姊姊一樣發育較慢,小凱爸爸格外擔心與關注小凱的成長狀況,但發現到了已經是能說出簡單詞彙的年紀,小凱跟不太上同齡的孩子,能說出的語詞不多。

在行為上,小凱也容易有較固著的行為,像是玩具車一定要五、六台一起整齊排列、家中椅子要整齊闔上、褲子只要沾到一滴水就要立刻換一件⋯⋯等等執著的行為。綜合觀察,爸爸覺得小凱的心智發育跟別的孩子不太一樣,安排了相關檢查,在一歲兩個月左右時,醫生判定小凱有遲緩以及自閉症的傾向。

軍人出身的小凱爸爸,在教育上嚴格、有自己的原則,他說:「我們還是要盡力去教育他,以及導正他一些習慣。」碰上小凱的固著,父子在相處上,難免有摩擦,對小凱爸爸來說,嚴格是出自對孩子的擔心,「畢竟我們也會老,他也會大,要在有限的時間教會他必須要會的,這是我們的責任。」

爸爸工作的緊繃,姊姊生活的壓力

「現在最大的困擾是,他很想跟別人互動,但是他的條件就少了那麼一些,他沒有辦法真正的跟我們用正常的社交互動。」讓自閉症的孩子,也能真正成為這個社會的一份子,是小凱爸爸的盼望。

舉例來說,不知道如何與人社會互動,讓小凱不敢外出買東西,這也讓爸爸十分困擾,「我之前都是業務工作,常常會不在家,那時候才國小六年級,還不太會用微波爐,很擔心說他會不會因為餓,導致他一些很失控的行為,像是跑去樓上,也有跑過去樓下鄰居家按電鈴,所以不管當時在五股、新莊,我時間一到就要趕回來,飆到家裡面買東西給他。」在照顧孩子與工作間來回穿梭,讓小凱爸爸生活常常處於緊繃,難以兩邊兼顧。接觸到協會開設的生活自理課程後,他希望藉由購物訓練,讓小凱也能有自己外出買東西的能力,同時,也增加小凱與人際互動的機會。

第一堂課,老師從購物前的準備開始讓小凱認識,增加對於購物的印象,產生購物的連結,包括購物商品、選定商品、零錢找零,以及在不同商家如何購買商品,在細節步驟拆解下,小凱慢慢地,十堂課下來,領略購物的方法,現在能夠自己出門購物,解決爸爸長期以來的困擾,也解決需要身兼母職姊姊的負擔,「我覺得減輕我時間上的壓力,也讓姊姊輕鬆很多,姊姊在時間上的掌握也有更多的空間,不用再擔心小凱的飲食問題。」

未來,小凱還仍有許多需要學習的地方,小凱爸爸期盼地說:「希望他可以跟群體有點互動,可以培養一技之長,未來可以工作有收入,讓他能夠獨立生活成長⋯⋯對於社會也能多一份安定。」如果能夠有更多生活訓練課程,小凱甚至更多需要生活訓練的自閉症孩子,都可以在這些專業培訓裡,能夠自主生活,與社會和平共處。

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