2023/09/26Deliver

給未來空下的居所——台東自閉症協會薺萱

自閉照護

薺萱是協會裡唯一一個自己居住的孩子。

她帶著厚重的眼鏡,走路時一拐一拐的,但工作起來,薺萱一刻也沒聽過,在生產線的中間位置,負責將米袋真空壓縮,顧頭看尾,同儕需要幫忙時,她也會及時出手。

106 年薺萱從特教班畢業,想要參加考試後去牧心智能發展中心,孫爸說:「幾乎每個孩子的第一志願都是去那裡,那裡只收功能性高的孩子,他們有做麵包的工廠,工作穩定。」在考試裡,薺萱被刷了下來,轉介到現在的協會。第一次探訪薺萱家,往北原走,從平地到山上,甚至看見了猴子。「薺萱家也是鐵皮屋,很小一間,薺萱的爸爸生前是廟公,那個鐵皮屋其實是管委會讓他們搭的,也不是正式的建地。」地遠偏狹,不會有人管,他們就居住在這個功能不全的房子裡。

「之前探訪時,薺萱很不好意思,不想讓我們進去,她的個性很像少女,在意自己的外表,在意人家怎麼看她。」

後來協會發現,薺萱家的鄰居會閒言閒語,有時他們送棉被與物資來也會被話長說短。「薺萱媽媽就會自尊心受損⋯⋯薺萱的爸爸小兒麻痺,媽媽有點腦麻視障,兩個人結婚以後生小孩,老大薺萱,第二個功能比薺萱好一點,但是是聽障,薺萱是腦麻造成的視障跟肢障。」

為了讓薺萱在協會工作,協會幫忙薺萱找房子,但是媽媽起初覺得房租太貴,不願意承擔,好在有高雄的孫阿姨,願意幫薺萱出大部份的房租,才讓薺萱可以在這裡工作。在協會裡,薺萱擔任「前段班」角色,可以照顧他人,比如糾正其他學員的行為,請他們不要碰熱水等等。

由於薺萱家庭經濟狀況不好,協會有時也會想盡辦法多貼補一些。「前陣子薺萱媽媽做氣切手術,本來做胃繞道手術,開刀後傷口無法癒合,可手術過程中昏迷氣切,在加護病房待了很久⋯⋯」養護機構一個月要四萬,還得請看護照顧,協會連結到蘋果基金會,集結善款,幫助薺萱媽媽脫困。

「其實我們要救一個孩子,如果不把整個家庭扶起來,是很困難的,但協會的能力有限,只能做多少是多少。」

薺萱是一個纖細敏感的小孩,剛來到協會時,其實她是不太願意回家的,因為薺萱還有個妹妹,在家裡,經常被教育東西要讓妹妹,又加上媽媽希望至少有個孩子有出息,妹妹於是去了台北,讓薺萱有一種被放棄的感覺。薺萱唸到高中,都沒有人敢騎機車載她,因為她的身體軟軟的,連薺萱媽媽都說協會的人膽子很大。所以她幾乎是成年以後,才知道原來被人載是這種感覺。

她經常在協會哭泣,老師們會讓她靜靜哭完,孩子也可以去小辦公室自己處理情緒。她非常依賴協會的老師們,時不時就會傳 LINE 給老師,問一些生活瑣事的問題,或是過年過節傳訊祝福。

比起原生家庭,薺萱似乎依賴協會更多一些。

薺萱是個一板一眼的小孩,按照原則做事,信任老師講的話,比如說,她工作時壓縮米袋的按鈕,只有她能按,對自己的工作很當責。

她眼睛無法對焦,瞳孔一上一下,眼見的成像也與他人不一樣,即便如此,薺萱仍然努力想要跟正常人一樣生活,學習各種生活能力,淑惠老師說薺萱為了自己能夠生活付諸許多努力,「她自己腳也不方便,但她自己住,可以生活自理,是很獨立的小孩。」薺萱的心思比其他孩子再成熟一點,內心也有些陰暗角落,淑惠老師說:「小孩子都聽得懂大人講話,有一陣子協會快倒,星願米賣不出去,大人們互相討論,薺萱聽到後很擔憂地問老師『我們是不是以後就沒地方去了』,之後我們講話都會很小心,協會有狀況也不要讓孩子知道,他們會很擔心很焦慮。」

試著用薺萱眼睛的視角看世界,世界可能是傾斜的,但是,仍能找到一種平衡的方法,在這搖搖晃晃的世界裡,穩住軸心,而後立足。

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