2023/09/26Deliver

無聲地說,逆挪的反覆行動——台東自閉症協會柏叡

自閉照護

柏叡幾乎沒有語言能力。一看到許多外人從門口走進來,他開心地手舞足蹈,肢體動作非常大,似乎急於訴說:我在這裡!

柏叡就讀特教學校的十二年級時來到協會實習,適應協會後,一直留到現在。柏叡沒有透露過「快樂」以外的情緒,他大笑的時候露出亂亂的牙齒,四分頭頂著開刀的長長疤痕。

柏叡一生下來就有腦傷,因此他的媽媽離開了,後來,五歲發生重大車禍,頭蓋骨整塊被削掉,急救手術用了人工頭蓋骨救回來,接著,柏叡的爸爸也消失了。

柏叡跟著爸爸這邊的阿嬤與姑姑長大。阿嬤在夜市擺攤,帶著柏叡跟哥哥,哥哥 18 歲才有錢去讀高中夜間部,一邊做水電學徒。孫爸說:「他阿嬤跟我講,哥哥一賺到錢,就拿五千塊給她,阿嬤說自己怎麼捨得花這個錢?希望哥哥留著,以後娶老婆會用到。我聽到這個會覺得說⋯⋯很難受,怎麼會有這樣的家庭?」像是柏叡這樣特別的孩子,辛苦的不僅是他本人,也包含與他一起生活的家人,柏叡的阿嬤至今還在夜市擺攤。

像是柏叡這種從東大特教出來的小孩,通常有一定與同儕相處的能力,他性情開朗,但同時是一個好強的小孩,什麼都想要自己來,孫爸說:「老師帶他時偶爾也會很頭痛,他要失敗很多次才會願意接受別人的幫忙。」

淑惠老師想起柏叡剛來的時候急於表現,情緒經常急躁:「他肢體張力本來就比較大,表達方式就會變得更激烈。一剛開始會想要挑釁別人,慢慢跟他講,加上這邊很奇妙,同儕會影響同儕,他們之間自己會形成一種規矩,是很棒的一群孩子。」柏叡性格倔強,想要做到一般人都能做到的事,但這些孩子進入體制裡,經常被認為礙手礙腳,失去學習的機會,「這樣會剝奪他們應有學習的本能,我們會讓他們自己去做,慢慢做,也會做完。」

梭羅寫:「如果有個人沒有跟同伴們齊步並進,也許那是因為他聽到不一樣的鼓聲。」那也是這些學員的樣子。

柏叡為了要把一張貼紙正確地貼在米袋正中間,反覆撕了至少有三十遍,他的手並不方便,只能用兩根手指勉強地校正位置。柏叡看到別人在做什麼工作,也會想要去試試看,充滿好奇心。「只要他還能動,就讓他去動。」他偶爾會很想要表現,協會也會給予他 solo 的時間,讓大家一起看他手舞足蹈,貼好一包米就給他掌聲。用正面的鼓勵去與孩子相處,而非用否定限制孩子的發展空間。

以前,他會對阿嬤跟姑姑態度不好,偶爾家人也會心累,淑惠老師一面向家裡溝通「如果連家裡人都不接受他,外面的人怎麼會接受他?」一面教育柏叡的情緒表現。許多家庭不喜歡帶這樣的小孩出門,淑惠老師卻覺得越是如此,越是要帶孩子出去走、熟悉正常人的生活環境,「他們就算沒有口語能力,但是他們全部都聽得懂,你想想看,其實他們都知道外界的世界怎麼看待他們,這是很辛苦的事。」

讓人頭疼的是,雙腳都裝上兩個護具的柏叡仍然喜歡蹦蹦跳跳,教保人員與其他學員也都會互相看顧柏叡。柏叡很喜愛人家關注他,我們看他即便跟隨現場音樂活蹦亂跳,也不忘把貼米袋、將米裝箱的工作做好。因為協會沒有無障礙設施,所以柏叡來協會上下樓都要倚靠他人幫忙,他在家裡,則是坐在樓梯上一階一階挪動身體。

由於這些星星來的孩子的身體本來就難以適應地球原生環境,孫爸才想為這些孩子蓋一座無障礙共伴家園,讓柏叡這樣的小孩,更不受差異所限制,在空間裡也能感到自在。

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