嚐嚐看,這是我做的第一杯咖啡——Young Coffee 為年輕型失智者創造新記憶

如果有一天,你發現自己的記憶突然消失,隨時感受生命一點一滴地在消逝,你會⋯⋯?

台灣30至64歲年輕型失智症患者達1.4萬人,因中風或阿茲海默症等原因逐漸喪失工作能力。台灣失智症協會創立Young Coffee,讓患者透過簡單工作建立自信,恢復生活動力。患者豪哥在家人支持下創立「記憶餃子」,展現不屈精神。這裡也是家屬互助的平台,共同面對挑戰。Young Coffee 打破失智症需全程被照顧的刻板印象,為患者重新注入生活希望,展現苦中帶甜的生命可能性。

如果有一天,你發現自己的記憶突然消失,隨時感受生命一點一滴地在消逝,你會⋯⋯?

「為什麼要救我?救我根本就耽誤了家庭」
「我怎麼連話都說不清楚?沒辦法給孩子健康的成長過程」
「可以不要刻意用幼童式鼓勵法跟我講話嗎?我是正常人」

過去,許多人認為「失智症」是只會發生在老年人身上的病症,但根據衛福部的最新資料,2024 年 65 歲以上的失智人口有 35 萬,而 30 歲到 64 歲年輕型/早發型失智症(Young /Early Onset Dementia)人口卻也悄悄來到 1.4 萬。其中,台灣失智症協會實際接觸的年輕案例,除大家熟知的神經退化性疾病「阿茲海默症」外,還有一大族群是血管型失智症,例如因中風、心臟病引發的腦部損傷。

「我們這邊最年輕的 38 歲,也有 40 幾歲的個案,有的人一開始不太能夠接受,也有人很有病識感,會上網查詢疾病病程,導致情緒失落,對生活失去信心。因為這個年紀的失智者,上有老、下有小,屬於努力打拚工作階段,是家庭重要經濟支柱,一旦工作受影響是嚴重的衝擊。」

台灣失智症協會副秘書長余黛薇仔細分享近年臨床案例,強調很多年輕型患者從未想過自己這麼早就有被照顧需求,但隨病程演進,身體機能殘酷地退化,漸漸無法承擔高強度或高專業性的工作,勢必得離開原本職場。加上目前多數身障機構並沒有照顧失智症的服務,這群年齡和身障程度沒有達到身障手冊標準的年輕型失智者,便成了掉出社會福利網的一群邊緣人。

面對這樣的現實,Young Coffee 是協會現階段想到的解決方案:開一間咖啡館,讓年輕型失智者有機會持續工作、保持生活動力與人際互動。

Young Coffee 以咖啡館形式,讓年輕失智者有機會面對人群、保持生活動力。

泡杯咖啡,不只是一件小事

走進咖啡館,傳來陣陣咖啡香。身穿灰色上衣、頭髮半白的 64 歲奶奶,跟著指導員的指令,一會兒幫每張椅子套上椅套,一會兒沖泡咖啡,再緩步朝我們走來⋯⋯。

「不好意思,這是我做的第一杯咖啡,喝喝看,我今天是來學習的。」奶奶宛如社會新鮮人,小心翼翼地做好每一個動作,即使那雙端咖啡的手因疾病而顫抖著,但她中氣十足的招呼聲、掛滿了笑容的臉,讓人感到舒服自在。

Young Coffee 沒有奢華裝潢卻充滿溫馨氣氛,有別於多數店家將桌號貼在桌上,店內所有桌號都貼在牆上,且每個送餐盤上也擺上的「餐點提醒牌」,目的都是為了協助工作夥伴確實完成每一個送餐環節,降低出錯機率。

外場如此,內場也是。不論是泡咖啡,還是製作鬆餅,每一步操作都清楚紀錄在教學手冊,一旁還會附上照片說明。把步驟標準化,能讓失智夥伴從中建立自信,增加他們外出及與外界互動的意願,對減緩病情亦有幫助。

清楚的 SOP 標準化步驟,讓失智夥伴不再害怕出錯。
透過製作輕食,失智夥伴們能一步步找到工作手感與建立自信。

余黛薇說,雖然一個禮拜只有營業週六一天,但在這短短的一天中,只要有一個人問早,夥伴們就會回應一次早,十個人問,就有十次回應機會。看似是生活小事,其實卻是「非藥物治療」的重要環節——認知促進。

「講話需要聆聽、理解、回應,是一個複雜的思考過程。如果不練習,患者可能從會講一句話到變只會講半句,最後剩單字。越不開口,最後就越不會講話。」她分享,充分生活安排、維持正常作息是至關重要的,透過團體的支持與工作人員的鼓勵,讓失智者獲得向前的動力,有時比任何藥物治療來得更有效。

非營業時段的咖啡館,也並沒有空閒著,失智夥伴的各類課程、復健都在這裡發生。

練習打字、寫字、讀報、學習地圖搜尋、規劃路線與行程,都是協會安排的課程內容,讓學員們維持生活技能。在這之中,讓余黛薇最感動、振奮人心的故事,是一位年輕失智者豪哥,在過程中找到事業第二春,創辦個人品牌「記憶餃子」。

太太與豪哥一起攜手共創的記憶餃子,有兩人獨創的口味。

不向生命低頭,用餃子重新包裹記憶

「那時他來咖啡館都是坐復康巴士,對人生毫無希望。」這是余黛薇剛開始接觸豪哥時留下的印象。

2020 年 3 月,豪哥因為腦炎,到鬼門關前走了一回,雖然最終存活了下來,卻因腦部受創導致記憶受損,四肢靈活度也大不如前。想要重返職場,身體機能卻不允許,讓身為餐廳廚師的他無法接受,即便太太努力幫忙尋找早餐店或西式餐廳的工作,豪哥仍覺得這都不是他要的。

後續,一心一意幫助豪哥的太太,陪伴他到咖啡館上課、工作,從中發現「工作步驟表」對失智症者的重要性,便特別借回家研究。經過兩個月的思考與研發,太太決定與豪哥攜手開啟宅配餃子的事業。包餃子這個動作,豪哥不僅能自行操作,還能每天訓練手指靈活度、鍛鍊腦部記憶。

「雖然餃子不是每個都包得特別圓,但他積極練習、製作,現在的心態已經調整很多,不但可以自己搭捷運再轉 YouBike 到咖啡廳,還很願意幫助其他人。」余黛薇認為,這一切都歸功太太的態度正向、積極,加上豪哥也願意努力,才能讓自己的生活不被病情拖垮。豪哥的記憶餃子,展現了不向生命低頭的態度,不僅成了咖啡館的菜單之一,也是重點寄賣商品。

陪伴,為彼此織出一張支持網

失智症的病程平均持續 8 到 12 年,年輕朋友的退化速度有時比年長者更快,且難以從外表判定有無生病。當思考、表達速度比較緩慢,行為上出現搶東西、吐東西、情緒變化大的狀況,容易遭到旁人以不友善的眼光對待,讓「外出」這件事成為失智症朋友、家人的沉重壓力。

為此,Young Coffee 記憶會館每年會安排1-2次出遊活動,讓失智者的家庭相互認識、協助,「遇到問題能第一時間獲得建議,私下相約出遊彼此能照應、包容、安撫,不需擔心外界眼光,讓照顧者也能有喘息、放鬆機會。」余黛薇強調,患者家屬多元的生活經驗,加上協會的專業建議,連結起來便能成為彼此背後的支持力量。

不少年輕型失智病友的子女都還未成年,會因為不了解失智症,產生教養或照護上衝突,讓家屬經常對協會哭訴「真不知道怎麼溝通,我只能想辦法把他們分開。」若遇到年長的父母照顧壯年的失智晚輩,他們的擔憂總是「我不知道還可以活幾年來照顧他」。

聽到這些家屬的心裡話,余黛薇每每紅了眼眶:「他們的無助感真的很重,甚至覺得家人就像一個沒有靈魂的人,從一個無話不談的對象,變成沒話可講。雖然不覺得大家一定要在我們協會被照顧,但我真的很想幫助他們。」

為了提供更完整的服務,成立邁入 6 年的 Young Coffee 將轉型,走向「全程式的社區照護、跨齡式的共融服務」,同時也將透過校園演講、大學長照系合作等,多與年輕人互動對話,讓更多人了解失智症的病徵、樣態,以及與失智者合適的相處模式,降低家庭間相處的磨擦。

咖啡館的牆上寫著:「一次一次沖泡,一遍一遍勻量,將有限化為可能。」

透過一次次練習,Young Coffee 的學員,不僅能沖泡咖啡、製作甜點,還能上台當講師、帶領民眾進行體驗活動⋯⋯他們正用行動打破「失智症要全程被照顧」社會迷思。若失智症對患者而言,像一杯令人苦不堪言的咖啡,那麼,這間咖啡館的存在,或許就像在他們的咖啡中加了些糖或牛奶,讓苦中也能帶甜,他們便有力量再去沖泡出一杯屬於自己、滋味豐富的人生咖啡。

Young Coffee 失智者咖啡館

營業時間:每週六 10:00-16:00
店家地址:台北市中山區中山北路二段116巷9號

To-Do List

準備打破兩個關於失智症的常見迷思——

  • 這不是只有 65 歲以上年長者才會得到的病症
  • 不一定等於阿茲海默症,意外導致的腦部血管受損也會帶來失智症狀。

65 歲以下的年輕型失智症患者,需要社會更多的認識、體諒與關心;在外看見情緒、行為反應變化較大的年輕、中年人時,讓我們一起收起異樣眼光,因為他與他們的家人,正在努力面對著每一天的生活。